J’ai pointé le bout de mon nez un jour de mai 2013….Je m’appelle Léony Oscar André Grandclément-Gonet…..mais comme c’est très long, je décide de m’appeler « Léony Tout court ».

Maman a su tout de suite qu’il y avait un souci, j’étais si beau mais si tranquille en même temps, je ne pleurais pas, je restais en boule,….

Un petit chromosome n°5 défectueux …et hop, on me diagnostique une Amyotrophie Spinale Infantile II… Quand je dis « ET HOP », en fait ce n’était pas si simple puisque le diagnostic n’est tombé qu’après de longs mois d’examens ….

SMA est une maladie dite orpheline qui s’attaque aux cellules nerveuses (motoneurones) qui stimulent et commandent mes muscles volontaires.  À cause de cela, les neurones moteurs qui se trouvent dans ma moelle épinière ne sont plus en mesure de transmettre des signaux aux muscles, ce qui empêche ces derniers de fonctionner normalement. Par conséquent, mes tissus musculaires s’affaiblissent puis s’atrophient.

Je ne pourrai donc jamais marcher seul, jamais profiter de la cabane que Papa Dadou a construit dans notre jardin, jamais faire du ski, etc….sauf si la science faisait un miracle….

Heureusement, je suis exceptionnellement communicatif par mon regard et mon sourire notamment et je parle parfaitement bien pour mon âge. Je suis très attentif au monde qui m’entoure. Comme tous les enfants, je peux m’amuser avec des jeux légers et accessibles sans effort ….. mais moi ce que je préfère c’est les voitures, les camions, les tracteurs et les avions…. Je pourrais y jouer des heures entières….

Aujourd’hui, je sais que je suis différent et quand maman me taquine je dis que je suis trop petit et que je marcherai plus tard…. De l’espoir dans les mots d’un si petit bonhomme…